照顧家屬和身心症狀病人一起學習的功課

住院化療前陪伴一位年輕朋友面對憂鬱症的不安和恐慌。謝謝她的信任,把我陪伴她的過程跟家人分享,她的家人也主動來電詢問能否請教我關於家屬可以做些什麼或怎麼照顧的問題。我欣然答應。朋友是幸運的,她不放棄的對家人釋出訊息關於自己的需要,她的家人也願意抱持開放的態度來學習和了解她生病的問題。
 
「她的狀況會好嗎?要怎麼樣才能改善?」朋友家人提出的第一個問題,這也是我在初期面對母親身心症狀時最關心的問題。
 
我從照顧家屬的角色跟朋友的家人分享,其實我面對自身過敏症狀和面對照顧身心症狀病友時,有些態度是類似的。好比:
1.過敏體質沒有所謂的好不好,病人本身要注意減少過敏的可能性(好的睡眠和休息、注意飲食)、注意壓力源、避開容易產生過敏的環境或事物。身心症狀也是如此,沒有所謂好不好,病人和照顧家屬都需要有很好的病識感,幾乎和過敏病人的照顧一樣:好的睡眠和休息、注意飲食、注意壓力源、避開容易產生過敏的環境或者「人/事/物」。如有需要找到可配合的精神科或身心症況醫生,和醫生充份討論。
 
2.接納和陪伴對身心症狀病友很重要。有時家人出於好意的「你一定要怎麼樣….」、「你只要怎麼樣…..」和「你為什麼都不怎麼樣….」,其實某種程度都會給病友壓力。全心接納眼前的這個人,無論好壞,是對病友很重要的接納。過程中對照顧家屬會很折騰,因為那些關心碎念和叮嚀都是出於愛和關心,但要真的明白病人本身就是沒辦法做到,當生病的時候,這些出於關心的叮嚀,都無法被病友理性理解,他/她已經在負面沮喪的情緒中,所有的理性和邏輯分析,只可能會增加雙方情緒的壓力。
 
3.對於上述第二點,我在照顧母親的過程有很多打掉重練的練習。正如之前很有名的一本關於教育觀察的書「你的孩子不是你的孩子」,我覺得照顧家屬有時候要和病友有適當的界線距離。因為信仰,在我沮喪或因為照顧衝突產生的情緒時,我會選擇是為了愛神來愛我的母親。因為身為女兒與母親距離過近,容易關心則亂,態度和作法都太急或者太激進。但我很清楚神是用公平公正和慈愛來愛我,不是情緒勒索不是處罰不是威脅,而是有原則且充滿耐心和愛心。我不斷提醒自已需要回到神愛我的方式愛我的母親。另外,我前面的文章也有提過,善用手邊的資源,不論是社會資源或者親朋好友的資源也是降低照顧者和病友之間壓力很好的方式。
 
4.關於病識感這件事情非常重要。照顧家屬和病人本身都需要學習。在照顧從憂鬱轉躁鬱的母親的過程中,我開始會在母親情緒變化前,輕聲提醒她是否有注意自己的講話聲音越來越大聲?是否有感覺她此刻的情緒有點激動?是否有注意到自己很焦躁?然後我們會開始討論,她是因為氣喘不舒服嗎?或者天氣變化?或者留意她最近的用藥是否有改變。這樣的討論,某種程度降低我們因為母親情緒起伏的衝突。而雙方藉由討論逐漸建立起來的病識感,確實有效培養默契在第一時間改善情緒壓力。不是每次都能找出原因,加上母親的失智症步入第四年,變數更多,更需要觀察和注意。但這些過程都是很好的練習。
 
5.在我自己開始化療後,某種程度我讓我對母親的病情需求有更多了解。好比關於失眠這件事情。過去我很難理解身心症狀失眠的感受。當我化療後,凌晨一點半、三點半、四點半、六點半都會清醒時,我就能明白母親無法入睡的沮喪和情緒負面(誰能長期失眠而心情好呢?)所幸我的化療後失眠只是短期幾天的狀況,但對許多身心症狀病友來說,失眠幾乎是常態性的日常生活。因此,照顧家屬要學習一個重要的功課「我自己覺得好的事情不見得是病人要的」。這個功課很難學,而且家家有本難念的經,我只能說,照顧家屬不能自以為是要常常與病人保持溝通這很重要。
 
我在陪伴朋友面對憂鬱的過程,分享一個我從照顧母親時看許多書時學到的技巧:辨認自己的情緒,並為它貼個標籤。
朋友跟我說,這些不斷蜂擁而來的聲音都是從自己腦袋來的,要怎麼分辨?
 
朋友是個聰明人工作能力強,且有穩定的信仰,我跟她討論一些簡單的原則,好比她從聖經中或者她愛的人給她的回饋知道她「是被愛的」、「是有用的」、「是被接納的」。所以當她腦袋有聲音告訴她「你是個很糟的人」、「你什麼都做不好」、「神不愛你你會下地獄」、「沒有人在乎你」…..這些聲音時,她不需要去跟這些聲音吵架,她只要能分辨出這些聲音然後幫它貼個黃色標籤,讓它們留在不靠近自己的安全範圍。舉一反三的朋友後來跟我說,她花了點時間練習,所以她在腦海裡創造一個侏儸紀公園,這些貼著黃色標籤的聲音,就在侏羅紀公園裡怒吼和衝來跑去。「那畫面很恐怖」,朋友說。「但我現在可以看著它們來勢洶洶的跑過…..這很好,但辨別這些聲音的過程好累,我有時候辨別完會有點體力虛脫喘不過氣的感覺…..。」
 
我很替朋友開心,她開始找到一些方向有病識感的注意自己的需要,懂得拒絕別人過度的要求,不勉強自己完美,不放棄練習照顧自己。
 
也因為朋友的緣故,我這次住院化療時重新找出「派特的幸福劇本」這部2012年的電影。這是一部討論身心症狀的劇情片,幸好有好編劇和一群好演員如布萊德利庫柏、珍妮佛勞倫斯和勞勃狄尼諾,讓可能沉悶的主題有了活潑又充滿啟發性的感人發展。電影裡飾演派特的布萊德利庫柏有躁鬱症,總是直言不諱講話刺人。多年後再看同部電影,我在派特身上看到母親的影子,真實直接的模樣、躁鬱發作時的令人沮喪的狀況。看著派特努力的面對生活挑戰,不斷努力著,很溫馨。其實電影裡的人幾乎人人都有病,除女主角珍妮佛勞倫斯的性愛上癮症,扮演派特父親的勞勃狄尼諾也有明顯的身心症狀。例如偏執迷信、暴力傾向、輕微的情緒勒索….等。派特的好友面對追求物質生活的太太,壓力大到常常在車庫砸東西。或許這個年代人人都有病,我們都需要有好的病識感關心自己,關心別人。如同電影裡的派特在自己發病的過程中發現,他討厭被人評斷貼標籤,但他遇到珍妮佛勞倫斯時其實也做了同樣的事情。每個人都需要一個機會,都需要知道自己被接納被珍惜被善待,好萊塢電影當然給予觀眾一個美好歡欣的結局。真心希望每位身心症狀病友和照顧家屬也能如是。
 
如有需要的朋友可以再把這部老電影找出來看,我自己重新再看過一次確實和第一次看電影的體會很不同。這幾天天氣濕冷,祝大家不被寒冷天氣打敗!

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