發現乳癌後的30天的規劃待辦清單-2

前情提要,在發現乳癌後的第一個15天內的清單:
1. 首先這時候的你應該驚魂未定,找信任的人陪伴,安定心神後開始規劃人生新旅程。
2.可以大哭、發呆或抱怨
→(但保留時間做該做的事情,時間有限)
3.尋求專業第二醫療意見
4.尋求身邊醫療專業人士的意見
5.盤點手上的資源
>> 保險&財務
>>加入癌友社團
>>可以協助的人力
>>跟工作單位討論
6.擬出一份拒絕清單
7.想擁抱就擁抱想撒嬌就撒嬌
 
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那接下來,是我個人經驗裡的乳癌後的第二個15天的建議清單,供需要的人參考。
 
1. 建立自己的就醫紀錄和過程,和重要的家人朋友分享
 
我在發現乳癌後的第一個15天,發現要吸收的醫學資訊好多,有時跟醫生或個管師討論的內容,怎麼家人朋友和我聽到的版本會有點不一樣。因此,我開始做簡單的就醫紀錄,包含:
 
>準備小手冊,有自己的就醫紀錄。
例如癌症的分型、用藥細節。每次門診帶在身上,醫生有提到的重要訊息,馬上更新。這個點很有幫助,是因為醫生看那麼多病人,有時他自己都忘記你是哪位。所以病人自己準備妥當,感覺有不懂或不對勁就跟醫生討論。能夠更主動積極的協助整個治療。
 
>了解自己在不同階段的治療過程到底會發生哪些事情
門診手術、全身麻醉的大型手術或化療,衍生的傷口護理和調養都不同。最好找一個家人朋友一起了解討論,找人一起討論是可以補自己的不足,以及做完整思考。好比,在做完手術後,我有拿掉17顆淋巴結,醫院有提醒我要小心淋巴水腫。但「淋巴水腫」到底是什麼狀況,實在不能理解。一個好朋友幫我上網搜尋淋巴水腫的文章,提醒我這件事情很重要,要認真看待。於是我才認真地找了淋巴引流的物理治療師,學習怎麼自我按摩和防護。衛教課也幫助我更知道怎麼照顧自己,以及觀察自己的患側是否有不舒服的狀況。
 
>可以選擇更好的醫藥選擇,就選吧!
前一篇文章有提到盤點手上的保險資源。如果你的保險有含括住院或手術時的費用,請稍微上網看看癌友分享,有更好的醫藥選擇,就選吧!醫院的醫生護士可能因為種種原因不會主動推薦這些自費式的醫療選項。有時也可能醫生護士見多了,覺得這個其實是小事,不用自費買也ok啦!只是身為病人,加個一千兩千,可以讓傷口癒合的更好或者更舒服,都是很重要的。
 
了解自己在治療過程會發生哪些事情,有哪些選擇,也讓病人自己沒有遺憾。不用有殘念說,早知道當初花那個錢做那件事情就好了。這邊並不是鼓勵要無限上綱的花錢選擇最貴的醫療選項。我自己也沒有這麼做。重點在於病人自己也可以積極地去瞭解和參與治療過程,這不單單只是醫生護士的責任,也是病人自己的責任。
 
2.做出醫療選擇,算好代價
在進入治療後,很多癌友們會面對重大的醫療選擇,以乳癌來說,嚴重的患側可能需要局部切除、半切或全切,緊接著是否要重建的議題。有些癌友可能是在懷孕時發現罹癌,要做的醫療選擇就更為嚴峻。老實說,每一個選擇都是跟隨癌友一生的重要決定。所以,好好思考和家人朋友討論。一旦做了選擇,算清楚代價,就接受它。沒有哪個選擇是沒有代價的,重點是,病人在拿掉別人的眼光後,自己是否踏踏實實的接受和滿意眼前的決定,這是最重要的。不要徒留遺憾,僅此而已。
有時候,家人朋友會變成豬隊友,對病人的決定有意見。如果是長輩,我會建議挑重點講,長輩知道越多擔心越多。不論你是40歲或50歲,對長輩來說你永遠是孩子。如果以前他們從沒尊重你的決定,現在要他們學尊重應該也來不及,因此,不用撒謊但挑重點講。
 
3.照顧好自己的情緒
緊湊的治療、頻繁的進出醫院,加上有日常生活或忙碌工作。癌友可能會因為疲倦或用藥的關係,導致情緒低落或脾氣不佳。請務必要有好的病識感關心自己的情緒。我照顧躁鬱症的母親多年,真心認為每個人都要對自己的情緒有一定層度的病識感。永遠不要認為自己不會有身心症狀,某種程度這像是心靈的過敏,是身體的保護機制,提醒我們要照顧自己的內心世界。我自己是基督徒,禱告是我的情緒出口之一。運動一下流點汗、吃一頓美味的餐點、看一本好書或一部好電影,都是我個人的紓壓方式。情感支持很重要,請創造自己的情感支持團體。感覺到家人朋友的支持,是治療過程中很重要的慰藉。
 
生命總有終局,我們都不可能長命百歲。
我那有醫藥背景的舅舅,常常在家族聚餐上分享越來越長壽的現代人每個人都有機會與癌症為伍。我們自己家族的人聽了那麼多年不以為意,直到有個朋友跟我說,這話如果是在他家餐桌上講,應該會被長輩轟出家門,因為實在太不吉利了。但也或許我真的聽舅舅分享太多次,覺得癌症就是一門課,可能是選修或必修。既然遇上了,就好好修完這堂課吧!
 
 
(僅將這篇獻給許多已經畢業的學長姊,包含在醫院遇到的癌友志工們。謝謝你們走過的路和分享,讓學妹我更有信心更勇敢!)

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